僕がしたいことを言えるようになったわけ。背中を押されたあの出来事。

僕は生まれてすぐに病院に運ばれ、それから長い入院生活をしていました。最初の社会参加である幼稚園は、病気の状態を理由に入園することが許されませんでした。周りの同じぐらいの年齢の人は、自転車に乗って自由に遊んでいました。体力がない僕は自転車をこぐことができず、いつも誰かの介助で車椅子に乗って少しだけ出かけていました。

　一昨年、キングコング西野さんの「えんとつ町のプペル」という絵本に出会いました。ストーリーには空から落っこちてきた心臓にゴミがくっついてできるゴミ人間が登場します。綺麗な星空とリアルな心臓の絵に僕はとても心が動きました。僕と同じく未完成な人間にひかれました。そしてその絵本の絵本展を全国でやっていることを知りました。しかもその絵本は絵本自体が光るのです。僕はすごくその光る絵本展に行きたいと思ったのですが、どこの会場も連日超満員。僕の体力では観に行くことは無理だと言われて諦めていました。でもどうしても諦められなくて、思い切って西野さんに「満員じゃない、光る絵本展を開催してください」とメッセージ動画を送りました。そしたらなんと快諾してくださったのです「やろうよー！アートは君みたいな人のためにあるんだから」と言ってくださり、数週間のちに、10組の外出困難な子どもとその家族限定で光る絵本展が本当に開催されたのです。

僕は障害者である前に、人として自分の思いや意見を自分の言葉でちゃんと伝えようと思いました。そしてもっとたくさんの入院している子どもや外出困難な子どもたちが、夢を語り、遠慮しないで楽しめる機会を作れる人になりたいと思いました。西野さんがやってみせてくれたおかげで、僕は背中を押されたのです。

13歳の誕生日は奇跡の誕生日。アベンジャーズみたいな仲間が集まってくれた。

　それから間も無く僕は13歳の誕生日を迎えました。誕生日プレゼントはなにがいいか？母に聞かれました。僕はほとんど家から出られないでいたので、会いたいなあと思う人が家に会いにきてくれるのがなにより嬉しいプレゼントだと答えました。集まってくれたメンバーは、ホームレス小谷さん、幡野広志さん、齋藤陽道さん、イシヅカマコトさん、JERRY BEANSのみんな、看護師の佐々木順子さんでした。みんななにか、普通とは違う状況の人たち。そしてその人たちの交通費と宿泊費をポルカを使って集めることができました。一生忘れることのない楽しい誕生日になりました。それからも、たくさんの人たちに出会う機会を積極的に作りました。

僕の病気の寿命はけして長くありません。いつ寝たきりになるかわかりません。それは明日やってくるかも知れません。皆さんもそうですが、僕は限られた命をどう生きるか毎日考えています。

行きたいところに行く行動の自由と会いたい人に会うことで人生にカラーが増える楽しみ。

　13歳から14歳の一年間は、人生で初めて東京で生活したり、会いたい人がまた会いたいと思ってくれている人をつないでくれたりして、僕の寂しかった人生にたくさんの楽しい出来事が起こりました。その中で学んだことは、自分で発想を持ちそれを発信することの大切さです。障害があると特に子ども時代は、どうしても病気の治療や通院がメインだし、車椅子だと出入りに制限があったり、遊園地の乗り物は車椅子のままはもちろん乗れません。みんなが当たり前に得ている楽しみが得られない。そのことに気づいた僕は、僕のようなジュニア世代の障害者がもっと楽しめるような社会にしたいと思うようになりました。乗り物に乗れなくてもいい、仲間とワイワイ言いながら、テーマパークとかに行ってみたい！限られた命の中で、やりたいと思ったことは全てやりたい！そう考えるようになりました。

14歳の誕生日「会いたい人が会いに来てくれて、一緒にUSJに行きたい！！」

　14歳の誕生日は、母に聞かれるまでもなく僕は仲間とUSJに行きたい！と考えていました。真冬のUSJにこの身体でいくことは、リスクがないわけじゃないですが、僕はどうしても14歳という年齢で好きな人たちとUSJに行って、乗れないアトラクションを見て笑いたいのです。一緒に行きたいメンバーは、昨年と同じリアルアベンジャーズたちと、こうして生きているうちにどうしても一緒に出かけたい人たちに声をかけました。手術の予定を変更してまで参加してくれる人もいます。また奇跡の1日が増えそうで楽しみです。

personal Mobility WHILL (スタイリッシュな電動車椅子)をライドしてUSJに行きたい！

　そしてもうひとつ。僕は車椅子を自分で漕ぐ体力がありません。介助用といわれる車椅子を押してもらって出かけます。主に母が押します。僕はもう中2なので、周りを見渡すと同世代は、かっこいい自転車や、中にはスケボーやキックボードで友達の家に行ったり、コンビニに行ったりしていて「一人」で外出しています。僕はまだ一人で外出した経験がありません。僕が一人で出かけるには電動車椅子が必要です。そして同世代が自分の趣味に合う自転車を選んでるみたいに、自分がかっこいいと思う電動車椅子を選びたい(下の写真がWHILLです)だけど、僕は歩く事ができます。足が不自由なのではなく体力の都合で車椅子を使います。そしてまだ中学生なので、電動車椅子の公費補助は受けにくいのです。もしかしたら必要性を訴えたら公費補助があるかも知れません。でも僕はできるだけほんとに必要な人に公費補助は回してほしいと考えました。なぜなら、僕には、助けてくれる仲間がいるからです。その仲間とともに「ジュニア世代の内部障害者も堂々とオシャレしよう！自分の意思で自由に行動しよう！」と訴えたいのです。

皆さんのお力をお貸しください。

ジュニア世代の内部障害者に行動の自由を！かっこいい電動車椅子を複数台購入して同世代の内部障害者に無料カーシェアサービスのシステムを作ります！

今回のプロジェクトで集まった資金の使用用途

1、タケヒロ14歳の誕生日に仲間とUSJに行きたい！遠方から集まってくれる友達の交通費と宿泊費にあてます。

2、personal Mobility WHILL(電動車椅子)購入費

3、集まった支援金の額で、自分の車椅子以外に車椅子を購入し、それを同じジュニア世代の内部障害者に無料レンタルサービスをします。

応援コメント  with ALS 武藤 将胤さんより

TKは一緒に未来を切り拓いていく、大切な仲間です。
初めて彼と出会った日、まっすぐな強い眼差しで、「僕もいつか内部障がいを抱えて困っているジュニア世代の仲間とWHILLに乗りたい！」と伝えてくれたのを鮮明に覚えています。
彼の行動力、仲間との未来を信じる力に、年齢を越えてリスペクトしています。
彼の夢は僕の夢でもあるので、彼と一緒に挑戦していきます。
WHILLに乗って、自由に仲間と一緒に走り回る体験こそ、最高のエンターテイメントになると信じています。
プロジェクトを成功させて、一緒にまたツーリングに出かけよう！
NO LIMIT,YOUR LIFE.

一般社団法人WITH ALS
武藤 将胤/MASATANE MUTO

僕の夢に皆さんの暖かいご支援ご協力を　どうかよろしくお願いします。

タケヒロプロフィール

2005年2月16日、兵庫県芦屋市生まれ

生後27日、最初の心臓手術を受ける

生後半年 2回目の手術後、医療事故にあい、脳障害を負う

12歳、子どもの医療事故裁判では例がない「子ども自身による意見陳述」を行う

13歳、キングコング西野亮廣さんのエンターテイメントで人を幸せにする姿勢に感銘をうけ「一般社団法人 こどもエンターテイメント」を立ち上げる

現在本プロジェクトのみならず、講演活動、居場所作り、障害者のスポーツ、芸術、生活支援ツールなどのテクノロジーに関する複数のプロジェクトを同時に走らせている。特別支援学校小学部卒、中学部事実上中退。小卒。